Issu de la conférence internationale sur le Syndrome Post-Polio de March of Dimes.Lignes directrices pour les survivants de la PolioLe syndrome post-polio (SPP) affecte le système neuromusculaire chez plusieurs personnes ayant souffert de poliomyélite des années auparavant, bien que la majorité des victimes ne développe pas le syndrome. Le SPP apparaît généralement quinze années ou plus après une infection aiguë de poliomyélite ayant provoqué une paralysie temporaire ou permanente. Ces nouvelles affections se développent après de nombreuses années de stabilité musculaire. On compte près de 250 000 victimes de la polio encore vivantes qui pourraient être atteintes du SPP.
Quels sont les symptômes du SPP?Le principal symptôme du SPP est une nouvelle faiblesse musculaire qui s'amplifie petit à petit. Elle s'accompagne souvent d'une baisse de l'endurance musculaire lors d'un effort, d'une douleur musculaire ou articulatoire, d'une perte de l'activité musculaire et d'une extrême fatigue. Ces difficultés évoluent généralement de manière lente, mais peuvent apparaître soudainement, après une opération chirurgicale, une hospitalisation ou un alitement prolongé. Les muscles qui semblaient ne pas avoir été touchés par une attaque antérieure de polio peuvent à présent montrer des signes de maladie. On peut également rencontrer des problèmes respiratoires ou des difficultés à avaler, mais ces effets sont plus rares. Si les symptômes persistent pendant un minimum d'une année, la victime souffre peut-être du SPP.
Cependant, même si la victime souffre d'un ou de plusieurs des symptômes ci-haut mentionnés, elle peut ne pas être atteinte de SPP. Un examen médical approfondi peut révéler qu'il s'agit d'affections reliées au vieillissement ; qu'on pense à l'arthrite, la tendinite ou l'usure des cartilages peuvent cependant empirer quand les effets d'une faiblesse musculaire ont ralenti le mouvement ou la capacité de porter des objets lourds. D'autres conditions peuvent également être les causes d'une faiblesse musculaire progressive ou d'une grande fatigue.
Si vous pensez être atteint de SPP, consultez votre médecin. Il vous référera à un neurologiste ou tout autre spécialiste, de préférence quelqu'un qui aura déjà été confronté à des cas de SPP. En plus d'un examen neurologique, les médecins recommandent souvent des tests supplémentaires, comme des études d'images (tomodensitométrie et images de résonance magnétique) pour écarter d'autres troubles qui auraient des symptômes similaires. Il n'existe pas de test précis pour détecter le SPP. Un soin continu, si prescrit, se fait généralement sous la supervision d'un neurologiste ou d'un spécialiste en rééducation.
Quelles sont les causes du SPP?
Les causes du SPP ne sont pas entièrement connues. Un certain nombre de chercheurs partagent l'opinion que les symptômes du SPP sont le résultat, du moins en partie, d'une pression anormale sur les cellules nerveuses ayant résisté à la maladie. Lors de la première attaque de polio, certaines des cellules nerveuses de la moelle épinière qui contrôlent les muscles (appelés neurones moteurs) sont endommagées ou détruites. Sans l'influx de ces cellules nerveuses, un muscle ne peut pas fonctionner. Par chance, quelques neurones moteurs survivent généralement à l'attaque de polio et établissent de nouvelles connections nerveuses avec les cellules musculaires orphelines ; elles tentent ainsi de reprendre à leur compte le travail des cellules nerveuses qui ont été détruites. Ce processus permet de récupérer l'usage partiel des muscles atteints. Pourtant, après plusieurs années, les cellules nerveuses surchargées peuvent commencer à montrer des signes de faiblesse dont le résultat est une dégradation musculaire.
Certaines recherches suggèrent que l'effet de vieillesse pourrait également jouer un rôle dans le processus de détérioration. Après 60 ans, le nombre de neurones moteurs dans la moelle épinière décroît chez la majorité des personnes. Ceux qui n'ont jamais eu la polio peuvent perdre un nombre considérable de neurones moteurs sans ressentir de sérieuse faiblesse musculaire. Néanmoins, chez les personnes qui ont survécu à la polio et ont déjà perdu un nombre considérable de leurs neurones moteurs, le phénomène de vieillissement peut accélérer la faiblesse musculaire. De même, l'abus ou la pénurie d'activité musculaire peut engendrer une faiblesse musculaire.
Comment traiter le SPP?
Alors qu'il n'existe aucun traitement connu pour le SPP, les experts en post-polio peuvent vous aider à mettre en place un programme qui pourra réduire, voire éliminer certains des symptômes. Jusqu'à présent, aucun médicament ne s'est montré efficace pour réduire la faiblesse musculaire et la fatigue associées au SPP.
Certaines personnes atteintes de SPP peuvent tirer profit d'un programme d'activités physiques. Des exercices légers et appropriés peuvent aider à recouvrer le potentiel musculaire. Le meilleur remède contre la fatigue est un changement d'hygiène de vie qui inclut des périodes régulières de repos ainsi que des siestes quotidiennes. Si la fatigue affecte un groupe de muscles en particulier, il faut alors réguler l'activité de la région musculaire avec soin, en alternant les périodes d'effort intensif avec des périodes de repos. Une perte de poids peut s'avérer bénéfique chez certaines personnes. Des appareils de support telles les orthèses, l'utilisation d'un fauteuil roulant, d'un scooter motorisé pour de longues distances sont également conseillés pour maintenir l'énergie physique. Ces changements d'hygiène de vie peuvent aider à apaiser les douleurs musculaires de même que l'utilisation de chaleur moite, de glace, de massages et, si besoin est, la médication.
Il existe aussi des moyens d'améliorer le sommeil et le niveau d'énergie des personnes qui souffrent de problèmes respiratoires durant la nuit. Pour ceux et celles qui éprouvent des difficultés à avaler, des conseils sur des techniques spécialisées dans la déglutition et des modifications alimentaires peuvent rendre les repas plus agréables et plus sécurisants.
Quelle recherche est utile en ce qui concerne le SPP?Pour améliorer les diagnostics et le traitement de la maladie, un comité international constitué d'éminents chercheurs sur le SPP, convoqué par le March of Dimes, a recommandé que soient entreprises des recherches supplémentaires sur les causes, les symptômes, la prévalence, les diagnostics ainsi que le traitement de l'affection. Par exemple, des études porteuses d'informations plus complètes sur l'évolution typique des symptômes du SPP devraient aider à distinguer le syndrome d'autres maladies qui auraient des symptômes similaires et ; on pourrait, de cette façon, en améliorer le diagnostic. Une évaluation exhaustive des différentes approches utilisées pour réduire les symptômes du SPP devrait aider à mettre en lumière les méthodes les plus efficaces et à progresser vers un traitement plus approprié. Certains patients pourraient bénéficier de la prise de médicaments, mais des études approfondies sont nécessaires pour évaluer les chances de réussite de traitements médicamenteux potentiels. Afin d'améliorer les soins apportés aux patients, le comité recommande également la création de centres régionaux ou de réseaux d'intervenants pourvus d'une expertise dans tous les domaines liés au SPP.
Pour de plus amples renseignements:
International Polio Network/Réseau International de la polio
4207 Lindell Bvd., #10
Saint Louis, MO 63108-2915
gini_intl@msn.comwww.post-polio.orgComité d'organisationLewis P. Rowland, MD, (président), Department of Neurology, Columbia University College of Physicians and Surgeons, New York, NY.
John R. Bach, MD, University of Medicine and Dentistry of New Jersey, Newark, NJ.
Kristian Borg, MD, PhD, coordinateur, Huddinge University Hospital, Stockholm, SUÈDE.
Neil R.Cashman, MD, Centre de Recherche pour les maladies neuro-dégénératives, Université de Toronto, Ontario, CANADA.
Marinos C. Dalakas, MD, Neuromuscular Disease Section, National Institute of Neurological Disorders & Stroke, Bethesda, MD.
Elizabeth Dean, PhD, PT, École des Sciences de la Rééducation, Université de Colombie Britannique, Vancouver, BC, CANADA.
Lauro S. Halstead, MD, Post-Polio Program, National Rehabilitation Hospital, Washington, DC.
Joan L. Headley, MS, Réseau International de Polio, Saint Louis, MO.
T. Jacob Jones, MD, Département de Virologie Clinique, Christian Medical College, Vellore, Tamil Nadu, INDIA.
Richard B. Johnston, Jr., MD, Department of Pediatrics, National Jewish Medical and Research Center, Denver, CO.
Rhoda Olkin, PhD, Department of Clinical Psychology, California School of Professional Psychology, Alameda, CA.
Susan L. Perlman, MD, Department of Neurology, University of California at Los Angeles, Los Angeles, CA.
Daria A. Trojan, MD, MSc, Université McGill, Hôpital Neurologique de Montréal, Québec, CANADA.
Barbara G. Vickrey, MD, MPH, Department of Neurology, University of California at Los Angeles, Los Angeles, CA.
William W. Wendling, Cleveland Municipal School District, Cleveland, OH.
Remerciements: Nous remercions Sandra Donahue, écrivain Scientifique de March of Dimes, pour avoir résumé Post-Polio Syndrome : Identifying Best Practices in Diagnosis and Care.
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Composez le: (770) 280-4115
ou écrivez à :
March of Dimes
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